სარჯველაძის პასუხი მიუღებელია, პროტესტს გავაგრძელებთ – დიუშენით დაავადებულების მშობლები

დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების ნაწილი ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრს, მიხეილ სარჯველაძეს პასუხობს. ისინი ამბობენ, რომ მათთვის სარჯველაძის განცხადება მიუღებელია და პროტესტს გააგრძელებენ.

“მიხეილ სარჯველაძეს ვთხოვთ, დეტალურად შეისწავლოს და წვდომა ჰქონდეს იმ კომპანიებთან და ქვეყნებთან, სადაც ამ წამლების ეფექტურობა დადასტურებული და დასაბუთებულია. ასევე, ინფორმაცია მიიღოს უშუალოდ მშობლებისგან, რომლებიც საზღვარგარეთ ცხოვრობენ, ევროპისა და აშშ-ის მოქალაქეები არიან. მაგალითად, ერთ-ერთი ბავშვი, რომელიც აშშ-ის მოქალაქეა, ვერ გადაადგილდებოდა, ანუ 1 სართულსაც ვერ გაივლიდა, მედიკამენტ ელევიდისის მიღების შემდეგ, მან 9 სართული თავისუფლად გაიარა. ამაზე პასუხს ვითხოვთ. სარჯველაძემ ყველა პრეპარატი გაანულა, თურმე, ყველა მომაკვდინებელი ყოფილა და მხოლოდ ჰორმონის მოხმარების იმედად დაგვტოვა, რომელსაც ძალიან ბევრი გვერდითი ეფექტი აქვს – ბავშვებს ასიებს, ძვლებზე მოქმედებს და ა.შ.

ფაქტობრივად, მან პასუხი ვერ გაგვცა. ჩვენ მისგან დასაბუთებული პასუხი ვერ მივიღეთ. როგორც ჩანს, მან ზედაპირულად მიღებული ინფორმაცია გადმოგვცა. ჩვენ პროტესტს გავაგრძელებთ, რადგან ეს ჩვენთვის მისაღები პასუხი არაა” – თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა TV პირველთან საუბარში.

დიუშენით დაავადებული კიდევ ერთი ბავშვის მშობელი ამბობს, რომ ეს წამლები აუცილებლად უნდა მიიღონ და აქვთ მაგალითები, როცა ამ მედიკამენტებმა კარგად იმუშავა.

“ჩვენ მიხეილ სარჯველაძისგან სხვას არც არაფერს ველოდებოდით, რადგან წელიწადნახევარია სულ ამას აჟღერებს – ახლაც ყველა წამალს ხაზი გადაუსვა და გვთავაზობს პრეპარატ დეფლაზაკორტს, რომელსაც იმდენი უკუჩვენება აქვს, როგორიც იმ წამლებს საერთოდ არ აქვს. თუ მედიკამენტებს ევროპის წამლების სააგენტო (EMA) გავლილი არ აქვს, ევროპაში ქართველმა ბავშვებმა როგორ მიიღეს? ფაქტები გვაქვს, რომ არსებობენ ადამიანები, ვინც ამ წამლებს იღებენ და კარგი შედეგები აქვთ. მინისტრის განცხადება რას ნიშნავს, რას გვთავაზობს, რომ მარტო ჰორმონი მივიღოთ და მეტი არაფერი. და ეს სიცოცხლეს რამდენი წლით გადაგვივადებს, მხოლოდ 2-ით? ეს ჩვენთვის მიუღებელია. დავამტკიცებთ, რომ ეს წამლები აუცილებლად მისაღები და შედეგიანია […]

სიცოცხლისთვის მეტად რაღა საშიში უნდა იყოს,როცა თვითონ ეს დაავადება ძალიან საშიში და მომაკვდინებელია. ბავშვების მდგომარეობა ნელ-ნელა რთულდება, ზოგი ეტლში ჯდება, ზოგი სიარულის უნარს კარგავს. ეს წამლები სასწრაფოდ გვჭირდება, ჩვენთვის ყოველი დღე მნიშვნელოვანია […] ჩვენ გაჩერებას არ ვაპირებთ, ერთმანეთს შევეცვლებით და კანცელარიასთან უწყვეტად ვიქნებით – ზოგი დღისით, ზოგიც ღამე”. – განაცხადა მედიასთან კიდევ ერთმა მშობელმა.

კიდევ ერთი მშობელი, კახა წიქარიშვილი ამბობს, რომ ეს წამლები ბავშვების სიცოცხლეს რამდენიმე წლით გაახანგრძლივებს.

“სახელმწიფოს წარმომადგენელი გამოვიდა და თქვა, რომ ბავშვების სიცოცხლის თუნდაც 1-2-3 წლით გახანგრძლივება მე არაფრად მიღირს და ამაში ფულს არ გადავიხდიო. ეს სიცოცხლის უფლების პირდაპირი იგნორირებაა […]

ამ მედიკამენტების უსაფრთხოება ევროპული და ამერიკული ოგანიზაციების მიერაა აღიარებული […] ეს წამლები იწვევენ სიცოცხლის გახანგრძლივებას არა 1 და  3 წლით, არამედ 5,6,7 წლითა და მეტი ვადით”. – თქვა ერთ-ერთი დაავადებული ბავშვის მშობელმა, კახა წიქარიშვილმა.

ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ დღეს გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ “დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე” მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს, თუმცა, მისივე თქმით, ივანიშვილის მთავრობის სხდომაზე განსახილველად გაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება.

რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. მათ გუშინდელი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, ისინი აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.